Patologie come la Sclerosi Laterale Amiotrofica comportano per il paziente la necessità di essere seguiti anche per lungo tempo a domicilio. Quando si parla di telemedicina si fa riferimento proprio all’importanza di consentire ai professionisti di essere il più vicini possibile alle esigenze del paziente sul territorio in tutte le fasi della malattia. In questo ambito si colloca la donazione da parte dell’associazione URSLA - Uniti per la Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica alla Struttura Complessa di Medicina Riabilitativa dell’ASL BI, a cui sono stati donati due tablet con relativi accessori per supportare un progetto che mira a potenziare le attività di riabilitazione per i pazienti malati di SLA sul territorio.
L’associazione URSLA, che ha sede a Novara e che ha il suo interno anche un gruppo di volontari e attivisti nel Biellese, si dedica primariamente ai malati di SLA, malattia neurodegenerativa ad alta complessità che nel decorso di malattia e disabilità comporta un forte bisogno di interventi sanitari domiciliari. Da qui deriva appunto la necessità di investire in progettualità che rinforzino il collegamento tra ospedale e territorio. I tablet donati sono già attivi e a disposizione del personale ASL BI; grazie alla loro versatilità consentiranno di migliorare la qualità dell’assistenza e ampliare le risposte riabilitative e assistenziali per i pazienti che necessitano di supporto a domicilio, attraverso tre modalità principali: telemonitoraggio dei pazienti: attraverso le videochiamate, fisiatri, fisioterapisti e logopedisti saranno in grado di monitorare i pazienti a distanza, consentendo un contatto diretto che facilita la valutazione delle loro condizioni, l’adeguatezza degli ausili forniti e il follow-up delle terapie e dei trattamenti; valutazione Domiciliare: i tablet permetteranno di eseguire fotografie e video durante le sessioni di fisioterapia e logopedia domiciliare.
Questi materiali saranno condivisi con l’equipe sanitaria, favorendo una migliore comunicazione e collaborazione tra i professionisti e garantendo una valutazione più accurata e tempestiva del paziente. Le immagini e i video saranno raccolti con il consenso del paziente e trattati nel rispetto della normativa sulla privacy; relazione domiciliare: sarà possibile redigere e inviare direttamente a domicilio del paziente la relazione fisioterapica e logopedica, assicurando che il paziente e i famigliari siano ben informati relativamente ai programmi terapeutici in corso e ai loro obiettivi. Alla consegna della donazione erano presenti per l’associazione URSLA Novara il Presidente, Edoardo Ferlito, il vicepresidente Mariano Malvicini con Luigi Trabaldo Lena e Ambra Cerri volontari biellesi di URSLA e, per l’ASL BI il Direttore Amministrativo, Paolo Garavana, il Direttore S. C. Medicina Riabilitativa, Lia Rusca, la fisioterapista della S. C, Medicina Riabilitativa, Chiara Guenzino, la Dirigente della Direzione delle Professioni Sanitarie, Simona Milani, e Dirigente Medico della Medicina dello Sport, Milena Vettorello.
"Desidero ringraziare l’associazione URSLA per la generosa donazione dei tablet, uno strumento che rappresenta un supporto prezioso per i malati di SLA e le loro famiglie” – ha commentato la dottoressa Simona Milani, Dirigente della Direzione delle Professioni Sanitarie - “Grazie a questi dispositivi, i pazienti possono mantenere un canale di comunicazione aperto, superando le difficoltà legate alla malattia, e sentirsi meno soli in questo difficile percorso. Inoltre, i tablet contribuiscono a garantire la continuità delle cure, permettendo agli operatori sanitari di restare sempre connessi ai pazienti, anche a distanza, e di monitorare costantemente le loro condizioni".
“Esprimo il più sentito ringraziamento da parte della Direzione Generale a URSLA, che ha affiancato la Medicina Riabilitativa consentendo far crescere questo progetto che favorisce la vicinanza dei servizi dell’ASL ai pazienti malati di SLA. Questa donazione risponde appieno a quello che è il nuovo modello di sanità delineato dal PNRR, - ha affermato Paolo Garavana, Direttore Amministrativo ASLBI - e che va nella direzione di soluzioni organizzative ed assistenziali nell’ambito delle quali il cittadino è al centro del suo percorso di cura. Di fronte ad una patologia come la Sclerosi Laterale Amiotrofica ogni progetto che contribuisce a sostenere ed alleviare le difficoltà dei pazienti e delle loro famiglie è di importanza e valore fondamentale”.
L’associazione URSLA Novara ODV nasce con l’obiettivo di promuovere e sostenere iniziative di ricerca, di studio e di attività clinica volte a determinare le cause e a rendere più efficaci le cure per sconfiggere la SLA. La SLA è una malattia rara, ancora poco conosciuta e per la quale non c’è una terapia efficace, per questi motivi l’associazione URSLA si impegna ad aiutare gli ammalati e i loro familiari facendo da interlocutore con le istituzioni, affinché considerino tutte le necessità dei pazienti e delle loro famiglie e abbiano tutti gli strumenti necessari per offrire un corretto trattamento e un’adeguata assistenza.
Per informazioni: urslanovara.@gmail.com